L’expérience patient : Un gage qualité promu par la Haute Autorité de Santé

Chaque année, en juin, se tient la journée de l’expérience patient, organisée par l’Institut Français de l’Expérience Patient (IFEP). Cette journée est l’occasion de rappeler à tous l’importance d’échanger avec les soignants mais aussi, avec les patients dans le but de recueillir leur témoignage et d’analyser leur expérience au sein d’un établissement de santé.

L’expérience patient est un sujet en pleine croissance, notamment depuis le plan “Ma santé 2022” annoncé par le Président de la République en 2018, qui souhaite “Favoriser la qualité et replacer le patient au cœur du soin”. Il devient nécessaire d’augmenter la prise en compte de l’expérience patient pour améliorer la qualité et la pertinence des prises en charge.

Quel est le rôle de l’établissement de santé dans la prise en compte de la parole du patient ? Quels sont les outils mis à disposition par la HAS concernant l’expérience patient ? Comment les optimiser ? Toutes nos réponses dans cet article.

D’après le Beryl Institute, l’expérience patient est “l’ensemble des interactions et des situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de santé. Ces interactions sont façonnées à la fois par l’organisation de ce parcours mais aussi par l’histoire de vie de la personne concernée”. 

L'émergence de la parole du patient 

Le 4 mars 2002, la loi Kouchner reconnaît la possibilité pour les patients de faire bénéficier au système de santé leur expertise en matière de sécurité des soins. Elle garantie le respect de la vie privée du patient, de sa dignitié, le droit à l’information ou encore l’interdiction d’une quelconque discrimination. La démocratie sanitaire est mise en avant puisque le patient est dorénavant autonome dans sa prise de décision et doit donner son consentement libre et éclairé en cas d’acte médical le concernant. 

Cette dynamique est également soutenue  par la loi du 26 janvier 2016 qui souhaite permettre aux usagers de se défendre collectivement s’ils subissent un préjudice du fait de leur prise en charge dans l’établissement de santé. Par cette loi, la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge CRUQPC devient la Commission Des Usagers (CDU). 

La Commission Des Usagers (CDU)

La commission des usagers est l’instance qui veille au respect des droits des patients et qui les aide dans leurs démarches de réclamation.

Composition

La Commission des Usagers se compose à minima d’un représentant de l’établissement ou son suppléant ; d’un médiateur médecin et son suppléant ; d’un médiateur non médecin et son suppléant et de deux représentants des usagers et leurs suppléants. Le responsable qualité participe aux CDU mais ne dispose pas d’une voix délibérative. L’article R1112-81 du code de la santé publique peut prévoir une composition plus élargie de la CDU en cas de besoin.

Le but est de se réunir pour veiller à la bonne prise en charge de l’usager et d’assurer une amélioration continue des pratiques et des parcours de soins, il est alors possible d’inviter occasionnellement les représentants des autres instances telles que : le Comité de Liaison Alimentation et Nutrition (CLAN), le Comité de Lutte contre la Douleur (CLUD) ou encore le Comité de Lutte contre les Infections Nosocomiales (CLIN). 

Missions 

La CDU a pour missions : 

• D’assurer le respect des droits des patients 
• De contribuer à l’amélioration de la qualité de l’accueil des patients, de leurs proches et de la prise en charge
• De faciliter les démarches du patient et celles de ses proches 
• De veiller à ce que les patients et leurs proches puissent exprimer leurs mécontentements auprès des responsables de l’établissement. Les patients doivent comprendre qu’en cas de réclamations et de plaintes ils peuvent se tourner vers les représentants des usagers qui eux, feront remonter les revendications lors des CDU.
• D’informer les patients de leurs voies de recours et de conciliation
• De faire des propositions à la direction de l’établissement pour améliorer l’accueil et la prise en charge des malades et de leurs proches.
  
  

La CDU examine une fois par trimestre les réclamations adressées à l’établissement et fait un lien entre le malade et les soignants et plus globalement l’établissement de santé. Les problèmes rencontrés par les patients peuvent concerner l’ensemble de la prise en charge  (l’accueil, l’administration,la restauration, le domaine médical…) La CDU va analyser les problématiques rencontrées par les patients pour répondre au projet de la Haute Autorité de Santé (HAS) : “Faire de l’engagement des usagers une priorité”. 

L’engagement du patient

Le “patient partenaire” et le “patient expert” 

• Le patient partenaire 

Ce terme correspond à une collaboration d’un patient avec l’équipe de soins dans le but de prendre part aux travaux de recherche, et d’améliorer la qualité et la sécurité des soins et des organisations. Le patient partenaire participe aux décisions et stratégies de prise en charge. Il doit comprendre son traitement, être libre de ses choix, collaborer avec les professionnels de santé lors de sa prise en charge. La prise de décision médicale se fait en équipe pluridisciplinaire avec la présence du patient qui doit être écouté et qui doit participer aux décisions. Il collabore car il est informé sur le plan clinique et sur le plan de la qualité et de la gestion des risques. Il doit maîtriser sa pathologie. Plus il a de connaissances sur la pathologie et plus il pourra se transformer en “pair-aidant” et intervenir auprès d’autres patients ayant la même pathologie que lui. 

• Le patient expert 

Il peut être un patient ou un proche aidant du patient qui participe à la stratégie de l’établissement de santé. Celui-ci connaît parfaitement sa maladie, et échange facilement avec les médecins et soignants. Il peut prétendre à obtenir une formation et des diplômes dans le but d'accompagner pleinement les autres patients et leur faire part de ses connaissances théoriques et pratiques. Cette connaissance est si développée qu’il parvient à reconnaître les symptômes et leurs évolutions parfois plus facilement qu’un médecin. Ce patient expert peut donc devenir un représentant des usagers du fait de ses connaissances bénéfiques pour l’établissement. Il participe aux instances et à la rédaction des protocoles, recommandations et documentations utilisées par la structure. 

Trois raisons légitiment la prise en compte de l’usager dans le système de santé : 

• Raison médicale : la coopération entre l’usager et le professionnel de santé est le meilleur moyen de rendre le parcours de soin plus pertinent. Il s’agit d’associer les savoirs médicaux du professionnel de santé avec la perception de l’usager concernant sa propre maladie.
• Raison stratégique : prendre en compte l’expérience de l’usager permet une amélioration des pratiques et donc un gain de temps pour l’établissement de santé.
• Raison politique : renforcer la prise en compte plus importante du milieu de vie de l’usager pour diminuer la dépendance que peut avoir l’usager avec l’hôpital.
  
  

Les outils développés par la HAS 

La Haute Autorité de Santé considère que pour améliorer la qualité des soins, il faut le point de vue du patient. En ce sens, un critère lié à l’expérience patient existe dans le manuel de certification. Il s’agit du critère 1.1-17 : “le patient est invité à faire part de son expérience et à exprimer sa satisfaction”. Plusieurs outils de qualité et de sécurité des soins sont alors déployés par la HAS, pour recueillir au mieux l’avis du patient sur sa prise en charge.

PROMS (Patient Reported Outcome Measures)

C’est un indicateur de résultats qui  évaluent l’état de santé, les symptômes et la qualité de vie du patient lors de son hospitalisation. Ces éléments sont recueillis via un questionnaire spécifique directement rempli par le patient. Il est possible de différencier les PROMs génériques qui mesurent les résultats des soins applicables à l’ensemble des situations cliniques, et les PROMs spécifiques qui mesurent les résultats des soins applicables à une population ciblée en s’intéressant à une maladie spécifique (diabète, dépression…). 

PREMS (Patient Reported Experience Measures)

Les PREMS permettent une analyse de l’expérience vécue par le patient en aidant les professionnels de santé et les organisations à s’améliorer sur toutes les dimensions qui concernent la perception du patient sur sa prise en charge. Ils complètent les PROMs puisqu’ils recueillent l’avis du patient sur la qualité de sa prise en charge en générale et non pas seulement sur les soins.

Questionnaires de satisfactions 

Depuis 2016, le dispositif e-satis a été mis en place par la HAS pour mesurer de manière continue et nationale, la satisfaction et l’expérience des patients. Ce dispositif utilise des questionnaires fiables, validés par la HAS et adaptés au type de séjour. Le but de ce dispositif est de permettre aux professionnels de santé de s’améliorer et de se former en fonction des résultats des questionnaires, mais aussi d’informer les usagers de la qualité de l’offre de soins et de permettre à l’établissement de participer au pilotage des politiques de santé et à la démarche qualité. 

L’établissement de santé, se doit de former les professionnels de santé à la communication avec les patients et à la prise en compte de leurs besoins et leurs préférences. Un questionnaire de satisfaction propre à l’établissement de santé doit être diffusé en interne pour améliorer au mieux la qualité des soins et la sécurité des patients en fonction des résultats. 

L’intérêt du digital dans l’amélioration continue de l’expérience patient

Afin de recueillir l’expérience des patients, le support d’un outil numérique dédié est un atout non négligeable pour gagner en qualité de gestion et assurer la sécurité des prises en charge.

Tous vos documents sont centralisés au sein de la Gestion Électronique Documentaire (GED). Des accès personnalisés et sécurisés peuvent être attribués aux représentants des usagers afin qu’ils participent à l’élaboration de procédures garantissant le droit des patients par exemple et aux patients eux-mêmes pour répondre aux diverses enquêtes. 

Des API permettent d’enregistrer et de centraliser les données des plateformes de la HAS, directement sur la plateforme numérique interne. Cela permet de mettre en relation les outils développés par la HAS, avec des formulaires internes tels que des enregistrements de plaintes, des réclamations, des enquêtes de satisfaction ou encore des événements indésirables. 

L’ensemble des informations aussi bien externes que internes vont directement alimenter les revues de processus et de direction, ainsi que le plan d’action global. Des statistiques sont générées automatiquement, ce qui permet à l’établissement et à la Commission Des Usagers d’avoir une vue d’ensemble sur les différentes  expériences des patients.

L’expérience patient est un levier de performance pour l’ensemble des établissements de santé. Elle joue un rôle dans l’obtention de la certification HAS par l’établissement de santé.  Au-delà d’améliorer la qualité de la prise en charge des usagers, elle améliore également la qualité de vie au travail des professionnels de santé. En effet, l’expérience patient contribue à une plus grande satisfaction des usagers et donc indirectement à de meilleures conditions de travail, permettant aux professionnels de trouver du sens à leur métier. 

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