Chaque année, en juin, se tient la journée de l’expérience patient, organisée par l’Institut Français de l’Expérience Patient (IFEP). Cette journée est l’occasion de rappeler à tous l’importance d’échanger avec les soignants mais aussi avec les patients dans le but de recueillir leur témoignage et d’analyser leur expérience au sein d’un établissement de santé.
L’expérience patient est un sujet en pleine croissance, notamment depuis la présentation de la nouvelle version du référentiel de certification en janvier 2025. Avec ce changement, il devient nécessaire d’augmenter la prise en compte de l’expérience patient pour améliorer la qualité et la pertinence des prises en charge.
Quel est le rôle de l’établissement de santé dans la prise en compte de la parole du patient ? Quels sont les nouveautés du référentiel de certification 2025 concernant l’expérience patient ? Comment les optimiser ? Toutes nos réponses dans cet article.
D’après le Beryl Institute, l’expérience patient est “l’ensemble des interactions et des situations vécues par une personne ou son entourage au cours de son parcours de santé. Ces interactions sont façonnées à la fois par l’organisation de ce parcours mais aussi par l’histoire de vie de la personne concernée”.
Le 4 mars 2002, la loi Kouchner reconnaît la possibilité pour les patients de faire bénéficier au système de santé leur expertise en matière de sécurité des soins. Elle garantit le respect de la vie privée du patient, de sa dignité, le droit à l’information ou encore l’interdiction d’une quelconque discrimination. La démocratie sanitaire est mise en avant puisque le patient est dorénavant autonome dans sa prise de décision et doit donner son consentement libre et éclairé en cas d’acte médical le concernant.
Cette dynamique est également soutenue par la loi du 26 janvier 2016 qui vise à permettre aux usagers de se défendre collectivement s’ils subissent un préjudice du fait de leur prise en charge dans l’établissement de santé. Par cette loi, la Commission des Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge CRUQPC devient la Commission Des Usagers (CDU).
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La commission des usagers est l’instance qui veille au respect des droits des patients et qui les aide dans leurs démarches de réclamation.
La Commission des Usagers se compose au minimum d’un représentant de l’établissement ou son suppléant ; d’un médiateur médecin et son suppléant ; d’un médiateur non-médecin et son suppléant ; et de deux représentants des usagers et leurs suppléants. Le responsable qualité participe aux CDU mais ne dispose pas d’une voix délibérative. L’article R1112-81 du code de la santé publique peut prévoir une composition plus élargie de la CDU en cas de besoin.
Le but est de se réunir pour veiller à la bonne prise en charge de l’usager et d’assurer une amélioration continue des pratiques et des parcours de soins.
La CDU a pour missions :
La CDU examine une fois par trimestre les réclamations adressées à l’établissement et fait un lien entre le malade et les soignants et plus globalement l’établissement de santé. Les problèmes rencontrés par les patients peuvent concerner l’ensemble de la prise en charge (l’accueil, l’administration, la restauration, le domaine médical…).
Ce terme correspond à une collaboration d’un patient avec l’équipe de soins dans le but de prendre part aux travaux de recherche, et d’améliorer la qualité et la sécurité des soins et des organisations. Le patient partenaire participe aux décisions et stratégies de prise en charge. Il doit comprendre son traitement, être libre de ses choix, collaborer avec les professionnels de santé lors de sa prise en charge. La prise de décision médicale se fait en équipe pluridisciplinaire avec la présence du patient qui doit être écouté et qui doit participer aux décisions. Il collabore car il est informé sur le plan clinique et sur le plan de la qualité et de la gestion des risques. Il doit maîtriser sa pathologie. Plus il a de connaissances sur la pathologie et plus il pourra se transformer en “pair-aidant” et intervenir auprès d’autres patients ayant la même pathologie que lui.
Il peut être un patient ou un proche aidant du patient qui participe à la stratégie de l’établissement de santé. Celui-ci connaît parfaitement sa maladie et échange facilement avec les médecins et soignants. Il peut prétendre à obtenir une formation et des diplômes dans le but d'accompagner pleinement les autres patients et leur faire part de ses connaissances théoriques et pratiques. Cette connaissance est si développée qu’il parvient à reconnaître les symptômes et leurs évolutions parfois plus facilement qu’un médecin. Ce patient expert peut donc devenir un représentant des usagers du fait de ses connaissances bénéfiques pour l’établissement. Il participe aux instances et à la rédaction des protocoles, recommandations et documentations utilisées par la structure.
Trois raisons légitiment la prise en compte de l’usager dans le système de santé :
La Haute Autorité de Santé considère que pour améliorer la qualité des soins, il faut le point de vue du patient. En ce sens, la prise en compte de l’expérience patient devient un sujet majeur de la nouvelle version du référentiel de certification. La version 2025 dédie tout un objectif (1.4) à l’implication des patients dans la vie de l’établissement.
L'un des grands changements de la nouvelle version du référentiel se trouve dans l’obligation de prendre en compte la satisfaction des patients. Cette obligation est inscrite au critère 1.4-02 “la satisfaction et l’expérience des patients sont prises en compte”. Ce changement démontre la volonté de la HAS de rendre essentielle la prise en compte de la parole des patients et leur participation aux enquêtes internes et nationales (e-satis).
Depuis 2016, le dispositif e-satis a été mis en place par la HAS pour mesurer de manière continue et nationale, la satisfaction et l’expérience des patients. Ce dispositif utilise des questionnaires fiables, validés par la HAS et adaptés au type de séjour. Le but de ce dispositif est de permettre aux professionnels de santé de s’améliorer et de se former en fonction des résultats des questionnaires, mais aussi d’informer les usagers de la qualité de l’offre de soins et de faciliter la participation de l’établissement au pilotage des politiques de santé et à la démarche qualité.
L’établissement de santé, se doit de former les professionnels de santé à la communication avec les patients et à la prise en compte de leurs besoins et leurs préférences. Le critère 1.4-01 de la version 2025 met en avant l’importance pour les patients d’exprimer leur expérience via des questionnaires de satisfaction propre à l’établissement de santé et diffusé en interne.
Les PROMS correspondent à un indicateur de résultats qui évaluent l’état de santé, les symptômes et la qualité de vie du patient lors de son hospitalisation. Ces éléments sont recueillis via un questionnaire spécifique directement rempli par le patient. Il est possible de différencier les PROMs génériques qui mesurent les résultats des soins applicables à l’ensemble des situations cliniques, et les PROMs spécifiques qui mesurent les résultats des soins applicables à une population ciblée en s’intéressant à une maladie spécifique (diabète, dépression…).
Ces PROMS sont d’autant plus important qu’ils font l’objet d’un nouveau critère avancé créé par la version 2025. Il s’agit du critère 1.4-03 : “la gouvernance soutient l’utilisation des questionnaires visant les résultats de soins évalués par les patients”. Ce critère entend pour les établissements d’intégrer la voix des patients, notamment les patients partenaires, dans l’évaluation des soins via les PROMS, et d’adapter les prises en charge en fonction des résultats de ces questionnaires.
Les PREMS, permettent une analyse de l’expérience vécue par le patient en aidant les professionnels de santé et les organisations à s’améliorer sur toutes les dimensions qui concernent la perception du patient sur sa prise en charge. Ils complètent les PROMS puisqu’ils recueillent l’avis du patient sur la qualité de sa prise en charge en générale et non pas seulement sur les soins.
La version 2025 met en avant l’importance de la mobilisation des patients partenaires et associations de patients dans la construction des parcours de soins via la création du critère 1.4-04. Ce critère évoque la nécessité de mettre en place des actions de partenariat entre la gouvernance et les patients partenaires, notamment en les faisant participer aux formations des professionnels, aux CREX et aux RMM. L’expertise des patients sur leur maladie et leur état de santé doit être un atout permettant d’adapter le parcours et les traitements.
Aussi, deux critères sont mis en évidence de manière à impliquer davantage les représentants des usagers. Il s’agit du critère 1.4-05 : “les représentants des usagers sont impliqués dans la vie de l’établissement” et le 1.4-06 : “les représentants des usagers disposent des informations utiles à leurs missions”. Ces critères étaient dans la version 2024 regroupés au sein d'un seul critère, le 3.2-11. Ils ont pour but de :
Afin de recueillir l’expérience des patients, le support d’un outil numérique dédié est un atout non négligeable pour gagner en qualité de gestion et assurer la sécurité des prises en charge.
Tous vos documents sont centralisés au sein de la Gestion Électronique Documentaire (GED). Des accès personnalisés et sécurisés peuvent être attribués aux représentants des usagers afin qu’ils participent à l’élaboration de procédures garantissant le droit des patients par exemple et aux patients eux-mêmes pour répondre aux diverses enquêtes.
Des API permettent d’enregistrer et de centraliser les données des plateformes de la HAS, directement sur la plateforme numérique interne. Cela permet de mettre en relation les outils développés par la HAS, avec des formulaires internes tels que des enregistrements de plaintes, des réclamations, des enquêtes de satisfaction ou encore des événements indésirables.
L’ensemble des informations aussi bien externes que internes vont directement alimenter les revues de processus et de direction, ainsi que le plan d’action global. Des statistiques sont générées automatiquement, ce qui permet à l’établissement et à la Commission Des Usagers d’avoir une vue d’ensemble sur les différentes expériences des patients.
L’expérience patient est un levier de performance pour l’ensemble des établissements de santé. Elle joue un rôle dans l’obtention de la certification HAS par l’établissement de santé. Au-delà d’améliorer la qualité de la prise en charge des usagers, elle améliore également la qualité de vie au travail des professionnels de santé. En effet, l’expérience patient contribue à une plus grande satisfaction des usagers et donc indirectement à de meilleures conditions de travail, permettant aux professionnels de trouver du sens à leur métier.